首都医科大学附属北京世纪坛医院
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与腹膜肿瘤外科互相见证的优雅舞者

发表日期:2019-11-29 作者:社工 加莉娟 本页责编:左彦
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“肿瘤首先是一种社会病,其次是家庭病,最后才是个体病。”这是李雁主任经常跟临床医护人员说的一句话,时刻提醒大家要注意肿瘤患者的“社会人”身份。在人文医学中,何裕民教授也主张“叙事医学的要旨是‘复原真相’”。偶然的机会,我有幸在叙事医学理念的指导下,倾听了一位曾于2015年就诊于腹膜肿瘤外科的67岁女性患者——大春的故事。

我在2015年7月的时候,去内蒙看女儿,在那儿发现了病情,一开始没觉得有什么大不了的,就打算在内蒙古医院做手术,但那儿做不了,感觉太复杂,就又给我缝住了。家人把我接回到北京,哪个医院都去了,但那么多家医院都没人接收我,好不容易有一家大型三甲医院收我入院,准备做手术,但最后因为我心脏不好,需要搭临时起搏器,也没做成,又把我从手术室推出来了。我这肚子就跟拉锁似的,割开又缝上。之后,家里人偶然看到了《生命缘》这台节目,知道了世纪坛医院的李主任,我们就去找李主任,他收我住院了。我9月17号入院,过完国庆节10月9号做的手术,术后诊断是腹膜后侵袭性纤维瘤病,当时的手术做了14个小时,结果特别好。

后来出院时,主任就说三个月复查一次。但没多久,应该是不到三个月吧,我就问主任,我可不可以跳舞,他说让我别大活动,如果我自己感觉可以的话就去玩儿。于是我就开始玩儿,我以前跳广场舞、民族舞,后来也继续做这些。当时我伤口还没完全长好,就轻轻的,跟着大家,比划比划、听听音乐,跟大家伙儿在一块心情就特别好。从那之后我就天天活动。到2018年,我又开始走模特,出去演出,去香港演出还获了奖。

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今年10月,又参加了黄河边上举行的千人大合唱和千人旗袍秀。我走之前,去复查了。虽然去的时候发着低烧,但走完秀回来也都没啥事儿。回到北京我又参加了模特比赛,得了金奖,12月4号还要去广州参加一个全国性的比赛。所以,我现在真的恢复得特别好,都这么多年了!

了解到大春曾是列车乘务员,在铁路客运段工作过,我想着她的阅历比较丰富,看过的人和事很多,心态可能也就比较好。但她的讲述让我打消了这个想法,也意识到了“重要他人”的作用。

这个病不像其他的病,得了这个病肯定会对生活有影响的。人们都说“谈癌色变”嘛,怎么就能落在我身上呢。谁得了这个病,都会想不开,就跟天塌了一样。

但说到我可以保持好的心态,还是跟主任离不开。在这期间,我主要的精神支柱就是李主任,因为他一直在鼓励我,我便秘的时候,还教了我很多方法,很有耐心。后来,我去演出、比赛,也都想跟他分享,给他发个照片、视频什么的。他也鼓励我说“好好玩儿,看你走秀走的多好。以后把你这经历好好介绍介绍,给那些心情不好的人,情绪不好的人。”其实心态真得很关键!

而且,李主任的这个团队真的太好了,我去了那么多家医院,只有在这儿,他们救了我的命。关键还有一点:我没想到啊,他不收红包!还给我治得特别好!这一点在以前我真的不敢想。去年9月份,我肠梗阻又回去住院,还是在这个科室,大夫护士都还认识我,说我恢复得特别好。而且最暖心的是,上次复查我挂的李主任的号,但接诊的是于大夫,我当时脑子里翁的一下,心想是不是以后就见不着李主任了。因为以前都是李主任看的,不过我也没好意思问。后来在检查结果上我有些疑问,于大夫说没什么事儿,不用担心,可能他看我还是有些疑虑,就说“你如果不放心,我可以给你约主任,让主任给你看一下,你就踏实了。”其实,见不到主任我也能理解,因为全国各地的人都来找他,他真的太忙了。但没想到这个团队那么暖心,能体谅到我的心情,为了安慰我,还是给我约了主任。每次复查,我看到主任心情就特别好,他真的就是我的恩人。每次复查我都跟过鬼门关一样,但一次一次地,见了主任我就没事儿了。其实,也就是这么回事,这些病人,就是因为有主任在,都是主任看的,觉得如果以后很难见到他的话,真的很难受,会很无助。但他毕竟忙不过来,大家伙儿也都能理解。

不过,我想强调的是,李主任这个团队,从大夫到护理,太好了!都太到位了!我这次去复查,做增强CT的时候,也碰到了那个女护工,她看到我,也还记得我,说“好几年了,状态还这么好!”

真的对于李主任这个团队,我真不知道能用什么话来表达我的心情,我不怎么会说那种好听的话。我就敢这样说:我的第一精神支柱是主任,第二精神支柱是家人。

谈到重要事件或者印象深刻的事件,大春再次提到了主任。我想,可能人在经历过重大疾病之后,很多的关键印象就都会开始与患病相关吧。

聊到李主任,我真是聊不完呀。印象最深刻的就是,在外地做手术做不了,回北京,哪个医院都不收我,那我想着这不就是让我等死嘛,我当时得多失望呀。其实后来我去找李主任的时候,也不是说抱了多大的希望,因为到了哪个医院,大夫看了我的这个症状都是让我再去其他医院看看,只有李主任没有这么做,我跟他说了我心脏的问题,但他还是说能治,让我先住院做检查,也不说保证能怎么样,但就是让我住院做检查我就觉得已经很不错了,因为已经没有医院收我了。做完手术第二天,很早,主任就去病房看我,安慰我,那么早,就跟自己的亲人似的,我太感动了。当时病人可能也不像现在这么多,他就每天都去看我,而且那些细小的事情他都特别关心,特别在意。还特别详细地告诉我,出院后可以吃什么,做什么。他真的就是我的恩人!

最后,我问大春还有没有什么其它想说的。她说如果可以的话,希望我可以向主任(及其团队)还有那些病人传达——

首先,就是希望主任注意身体,毕竟工作量这么大;也感谢主任,感谢他的团队。我不会用太多的语言来表达我的感激之情,就只会简单的这么说。

然后,对于这些病人,谁愿意找我,我都双手欢迎。能帮到谁我心里都会很高兴,很愿意。我每次去复查,在门诊的门口,好多人都问我是来给家人看病的吗?他们看到我的状态都很惊讶,觉得我恢复得特别好,我就给他们解释半天,给他们一些安慰,告诉他们“要有信心,心态要好,既然找了主任就依靠他。”他们看着我这个例子,也特别兴奋。其实,我很愿意,为李主任这个团队作见证,就用我自己这么多年的经历。我真的特别想把我的经历告诉大家,让大家跟我一起分享。

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如果医院、科室或社会上有什么事儿,我很愿意为李主任这个团队做见证去,这是我自个儿亲身经历过的事情。我也很愿意如果说有哪些人做完手术了,有什么事儿,思想上有什么波动,让她来找我也行,让她来跟我一块儿走模特也行,我都双手欢迎。

挂掉电话,我和大春加了微信,她说可以给我发一些她参加演出、比赛、走模特的照片,可以让其他患者看看,增加信心;如果可能的话,也想跟医护人员分享她的现状。在这整个过程中,我没想到主任及其团队会占据如此大的比重,不知道有没有我是主任介绍的这一因素的影响,但我相信隔着电话都能感觉到的她话里话外的兴奋以及照片中的良好状态都能够说明,从2015年开始的优雅舞者大春与腹膜肿瘤外科的互相支持与见证。我也明白了叙事医学倡导者丽塔·艾伦所说“不管是讲故事还是听故事,我们这些参与者同时都是在严肃地、愉快地给予和接受,就像一场坚信礼,这一叙事行为既宣布了自我,也颂扬了他者,标志着一场共同建构身份的会面。”希望今后大春能够有机会实现她的小愿望——向有需要的人分享自己的亲身经历,也为自己和医护人员的努力做出见证!

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